Lebenslauf von Stefanie (7) und Julia (4)
Der folgende Bericht entstand 1998.
Stefanie & Julia: Geschwister, die „gleich” sind
Am 2. März 1991 wurde unsere Tochter Stefanie geboren. Sie war unser erstes Kind und wir hatten zum Vergleich Stefanies um 6 Monate ältere Cousine Karolin.
Nach ungefähr einem 3/4 Jahr wurde uns bewusst, dass Stefanie auf Geräusche und Sprache nicht so reagierte wie ihre Cousine. Unser damaliger Hausarzt erklärte: er kann nichts feststellen, das Kind ist ins Spielen vertieft.
Auf unsere Initiative hin hatten wir Anfang März 1992 einen Termin bei einem HNO-Arzt in Selb, welcher uns aber entgegnete: er hat keine Möglichkeit Kleinkinder wie Stefanie weiter zu untersuchen. Er empfahl uns die HNO-UNI-Klinik in Erlangen.
Wir wollten nun sofort einen Termin in Erlangen, aber erst im August 1992 konnte dort folgende Diagnose gestellt werden: Verdacht auf Hörstörung. Aufnahme zur Hördiagnostik und gegebenenfalls. Hörgeräteanpassung erforderlich.
Diese stationäre Untersuchung fand wiederum erst im Oktober 1992 statt, über ein halbes Jahr nach Besuch des HNO-Arztes. In dieser Woche von Mittwoch bis Mittwoch wurden nacheinander verschiedene Diagnosen gestellt:
- mittelgradige Innenohrschwerhörigkeit
- hochgradige sensorineurale Schwerhörigkeit beidseits
- hochgradige sensorineurale Schwerhörigkeit rechts,
- an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit links.
Am Freitag dieser Woche bekam Stefanie die ersten Hörgeräte angepasst, am Samstag die Zweiten und am Sonntag die Dritten. Dann wurden wir gefragt mit welchem der 3 Geräte Stefanie am besten reagiert, und unsere Auswahl wurde dann von der Ärztin als richtig bestätigt. Die Abschlussdiagnose: Mittel- bis hochgradige sensorineurale Schwerhörigkeit rechts und hochgradige sensorineurale Schwerhörigkeit links ...
Jetzt begann für uns die Zeit des Hoffens aber auch des Bangens; wir erwarteten unser zweites Kind und es konnte nicht festgestellt werden, woher Stefanies Hörschaden stammte.
Stefanie entwickelte sich aus unserer Sicht recht normal, jedoch mit großem Rückstand auf die altersgerechte Sprachentwicklung. Unterstützung erreichte uns durch die von Erlangen verständigte Frühförderung aus Bamberg: Frau Förster, eine engagierte Frau, zeigte uns den richtigen Weg um Stefanie zur Lautsprache zu erziehen.
Auf der einen Seite begann nun die Umstellung von uns auf ein behindertes Kind. Auf der anderen Seite plagte uns der Gedanke: was wird mit unserem 2. Kind?
Uns wurde gesagt: die Wahrscheinlichkeit 2 hörgeschädigte Kinder zu bekommen ist 1:1000.
Am 28. Mai 1993 erblickte unsere Tochter Julia das Licht der Welt, aber hört sie auch die Welt?
Aussage der HNO-Klinik Erlangen: ...6 Wochen nach der Geburt, wenn Julia ruhig schläft, machen wir einen speziellen Hörtest und können dann mit Sicherheit sagen, ob alles in Ordnung ist, oder ob ein Hörschaden vorliegt ...
Die selben Worte hörten wir auch von verschiedenen anderen Ärzten, aber die Aussagen nach den Tests waren immer gleich: Das Gerät funktioniert nicht bei ihr, oder sie ist vollkommen taub.
Im Alter von 4 Monaten wurde in Erlangen bei Julia folgende Diagnose gestellt (die Vorstellung erfolgt zur Abklärung des Hörvermögens): Reaktionen im freien Schallfeld: altersentsprechend.
Fast auf den Tag genau 1 Jahr später wurde von den selben Ärzten folgende Diagnose gestellt:
Mittel- bis hochgradige sensorineurale Schwerhörigkeit beidseits.
Es folgten einige sehr anstrengende Wochen, wobei am Ende von 10 Fahrten (je 300 km) nach Erlangen innerhalb von 2 Monaten eine hochgradige sensorineurale Schwerhörigkeit beidseits diagnostiziert wurde.
Sehr bedauerlich an der Sache ist nur, dass Julia erst im Alter von 1 1/2 Jahren mit Hörgeräten versorgt wurde, obwohl von Geburt an ein dringender Verdacht auf die Möglichkeit eines Hörschadens bestand.
Bis jetzt waren wir nur auf uns allein und auf die Frühförderung aus Bamberg gestellt. Da erfuhren wir, dass in Oberfranken eine Initiative für Eltern mit hörgeschädigten Kindern existiert. Bei dieser Vereinigung erfuhren wir Tipps, Erfahrungen und Ratschläge, die wir 2 Jahre früher dringend gebraucht hätten: von Kliniken in Würzburg und in Essen, welche gute Erfahrungen mit Kindern haben, von Kompaktkursen in Minden, von Erfahrungsberichten zur Förderung der Kinder und auch von den zustehenden Nachteilsausgleichen bei der Einstufung des Grades der Behinderung bei den Versorgungsämtern.
Versorgungsamt: Bei uns ein „jahrelanges” Thema.
Bei Stefanie begann es mit der Einstufung: GdB 60, Merkzeichen RF (GdB = Grad der Behinderung). Unser Widerspruch gegen dieses Bescheid wurde zurückgewiesen.
Bei Julia begann es mit der Einstufung: GdB 40.
Erst durch die Stellungnahme aus Würzburg und nach dem Wunsch unsererseits auf eine Untersuchung durch die HNO-Ärztin des Versorgungsamtes in Nürnberg (diese Untersuchung fand dann statt), wurde bei Stefanie nach über 3 Jahren Kampf mit den Versorgungsamt, ein GdB von 100 und die Merkzeichen B,G,H und RF festgestellt (rückwirkend festgestellt).
Bei Julia, die auch bei der Untersuchung in Nürnberg teilnahm, dauerten unsere zeitraubenden Bemühungen für zustehende Nachteilsausgleiche „nur” 2 1/2 Jahre. Erst im Juli 1997 wurden für Julia der gleiche GdB und die Merkzeichen wie bei Stefanie anerkannt.
Jedoch stehen schon für nächstes Jahr Nachuntersuchungen an, welche erfahrungsgemäß wieder neue Hürden für uns und unsere Kinder bedeuten (als wenn wir nicht schon genug zu tun hätten).
Jetzt nahte die Zeit des Kindergartens für Stefanie. Entscheidungsschwierigkeiten gab es keine ob Regelkindergarten zuhause oder SVE (schulvorbereitende Einrichtung) in Bamberg mit Internat für ein 3-jähriges Kind.
Stefanie fand in einem Regelkindergarten in Marktredwitz sofort Anschluss und wurde auch durch die Leiterin Schwester Irene sehr gut betreut. Mit Hilfe der Microport-Anlage wurden auch Gesprächskreise für Stefanie interessant, und wir als Eltern waren froh, dass der erste Schritt zur Integration erfolgversprechend verlief. Nicht zu vergessen ist aber dabei auch die unermüdliche Förderung unserer beiden Kinder durch meine Frau, die neben Haushaltsführung dadurch einen Full-Time-Job zu erfüllen hat.
Mit der Zeit stellte sich heraus, dass Julia besser hört als Stefanie. Stefanie benötigt immer das Mundbild um etwas zu verstehen, bei Julia ist es nicht notwendig. Die Lautsprache entwickelte sich durch intensive Förderung durch Kindergarten, Frühförderung, Logopädin, uns Eltern und durch Kompakt-Kurse in Minden (Integrare GmbH) bei beiden Kindern erfreulich gut.
Diese guten Voraussetzungen ließen uns mit Stefanie den Weg zur Regelschule einschlagen. Beim ersten Gespräch mit dem Schulleiter der Grundschule II in Marktredwitz Herrn Geißel, zeigte dieser große Bereitschaft und Interesse, Stefanie in die Regelschule einzugliedern. Auch die Klassenleiterin Frau Kohl zeigte sich sofort sehr hilfsbereit und interessierte sich schon vor der Einschulung für Stefanie (Besuch im Kindergarten, Gespräche mit uns und mit Stefanie). Seit September 1997 besucht nun Stefanie die 1. Klasse und wir sind zur Zeit überaus zufrieden.
Für Julia zeichnet sich der selbe Weg ab wie für Stefanie. Sie besucht zur Zeit den gleichen Kindergarten und, wie gesagt, fällt es ihr etwas leichter zu hören und zu verstehen.
Um zu hören und zu verstehen bedarf es natürlich auch der richtigen Hilfsmittel wie Microport-Anlage und, besonders wichtig die Hörgeräte.
Bei der Differentialdiagnostik des Herrn Dr. Kuke, Minden und durch Hörgeräteakustiker erhielten wir den Rat, die Hörgeräteversorgung bei Stefanie zu überprüfen um eine optimale Sprachentwicklung zu ermöglichen. Eine Neuversorgung lehnte die HNO-Klinik Erlangen jedoch ab, mit der Begründung: ...ausreichend, es gibt keine Hörgeräte die stärker, besser sind ...
Wir gaben uns aber damit nicht zufrieden und erprobten zusammen mit unserem Hörgeräteakustiker und einem HNO-Arzt in Bayreuth neue Hörgeräte für Stefanie. Nach Auswahl eines Gerätes und monatelangem Probetragen auf Kosten unseres Akustikers wurden die neues Hörgeräte nach einem Hörtest durch die HNO-Klinik Erlangen verschrieben. Begründung: ... Steigerung der Aufblähkurve zwischen 15-20 dB ... Die Frage nach dem „Warum erst jetzt” verkniff ich mir.
Soweit sind wir als Eltern mit der ganzheitlichen Entwicklung unserer beiden Töchtern zufrieden. Jedoch Unterstützung von Ämtern, Behörden, Kliniken muss man sich meist durch langwierige Briefwechsel, Gespräche, Widersprüche und gegebenenfalls. Klagen vor Gerichten erkämpfen. Beispiele, dass es aber auch anders geht sind die Frühförderung, unser Kindergarten, die Grundschule mit engagiertem Schulleiter und Lehrerin, die Musikschule, Turn- und Sportvereine und Bademeister beim Schwimmkurs, die ihren gesamten Stundenablauf abänderten, um die Nachteile unserer beiden Töchter Stefanie und Julia auszugleichen.