Lebenslauf von Johannes (3) und Lukas (1)

Vortrag beim Bayerischen CI-Tag am 14.10.2006 in Würzburg - „Erwartungen an ein zweites CI - aus der Sicht der Eltern”

Vor einiger Zeit bat uns Dr. Müller, zu dem Thema „Unsere Erwartungen an ein zweites CI – aus Sicht von uns Eltern“ zu erzählen.

Mein Name ist Beate Beyer. Ich habe zwei Kinder: Johannes, er ist am 17.11.2002 geboren, wird also im November 4 Jahre alt, und Lukas, er ist am 28.03.2005 geboren, er ist also jetzt 1 ½ Jahre alt. Beide Kinder wurden hochgradig schwerhörig geboren.
Mein Mann und ich sind beide hörend und in unseren Familien ist bisher keine Hörstörung bekannt.
Unsere beiden Kinder sind bilateral mit CI versorgt. Beide tragen ein Implantat der Firma Med-el. Johannes hat das Tempo 40+ und Lukas das neue Implantat, Pulsar CI.

Bereits 1 ½ Monate nach Geburt unseres großen Sohnes, Johannes, war klar, dass er hochgradig schwerhörig ist. Noch in der Geburtsklinik waren OAEs durchgeführt worden, die beidseitig auffällig waren. In einer HNO-Klinik wurden zweimal BERAs durchgeführt - und im Alter von etwa zwei Monaten trug Johannes Hörgeräte. Zu diesem Zeitpunkt stellte sich auch heraus, dass Johannes mit einem Cochlear-Implantat versorgt werden soll.

Mein Mann und ich versuchten uns zu diesem Zeitpunkt möglichst viel über das CI zu informieren. Wir versuchten übers Internet und über verschiedene Universitätskliniken Informationen zu bekommen:

  • Wann ist der beste Zeitpunkt der Implatation?
  • Wie schnell sind Vor- und Nachsorgetermine in einer Klinik möglich?
  • Wo findet die Rehabilitation und die Einstellung des Prozessors statt?
  • Implantiert die Klinik bilateral? (was v. a. für meinen Mann wichtig war!)

Die meisten Kliniken, die wir kontaktierten, nahmen mit uns persönlichen Kontakt (per Telefon oder Mail) auf. Sie nannten für den Zeitpunkt einer Implantation das Kindesalter von etwa 1 bis 1 ¼ Jahr.
Von der bilateralen Implantation wurde uns abgeraten. Man sagte uns, dass so die Chance verbaut wäre, neue Technologien des noch jungen Jahrhunderts zu nutzen.
Außerdem wäre es nicht sinnvoll, da Johannes es nicht anders kennt, als mit einem CI zu hören.

Wir entschieden uns, Johannes in der Universitätsklinik Würzburg implantieren zu lassen, nicht zuletzt, weil dort eine bilaterale Implantation und ein früher Implantationszeitpunkt in Aussicht gestellt wurden.

Anfang März 2003 waren wir zu den Voruntersuchungen in Würzburg und bekamen zur zunächst einseitigen Implantation einen Termin Anfang April 2003.

Die Operation verlief ohne Probleme und Johannes hatte eine super Wundheilung. Im Mai 2003 war die Erstanpassung. Unser Kind zeigte sofort erkennbare Hörreaktionen: Er schaute bei Geräuschen auf. Das Geräusch der Triangel fand er besonders toll. Jedes Mal, wenn sie ertönte, fing er an zu lachen und zu glucksen.

Würzburg bot uns zu diesem Zeitpunkt bereits an, eine bilaterale Versorgung durchzuführen.
Wir sollten uns, wenn Johannes laufen kann und erste Hörerfolge zu bemerken
sind, wieder vorstellen.

Mein Mann und ich waren uns bei dieser Sache nicht so ganz einig:

Meine Position war eindeutig gegen ein zweites CI, denn ein zweites CI würde auch eine zweite OP bedeuten. Noch unter dem Eindruck der eben erst ausgestandenen OP, all der Ängste und der Unsicherheiten, wollte ich auf keinen Fall eine bilaterale Versorgung mehr. Außerdem meinte ich, dass man doch auch mit einem CI hören kann – das reicht ja wohl dann auch! Wer weiß schon, ob Johannes überhaupt gut mit dem CI hört?
Unsere Hoffnung an das CI war, dass Johannes irgendwie mit uns lautsprachlich
kommunizieren kann. Ich dachte, dafür reicht auch ein CI – dafür war ein zweites CI nicht notwendig.

Mein Mann tendierte von Anfang an zu einer bilateralen Versorgung – zumindest sollte es für Johannes die Möglichkeit dazu geben. Er meinte, dass auf beiden Seiten die Hörbahn reifen sollte, sonst könnte später ja wohl auch nur schlecht auf der ungenutzten Seite der Hörrest genutzt werden. Auch diverse andere Argumente für eine bilaterale Versorgung leuchteten ihm ein:

  • verbessertes Hören im Störschall (für Kindergarten und Schule einmal sehr wichtig)
  • Richtungshören (bedeutet wesentlich mehr Sicherheit im Straßenverkehr, da die Geräuschlokalisation verbessert ist)
  • Natürlicheres Hören
  • Leichteres Hören
  • Besseres Hören auf Entfernung

Meinem Mann waren diese Aspekte die Risiken einer erneuten OP auch wert.

Zunächst wurde diese Diskussion auf einen späteren Zeitpunkt verschoben, darüber konnten wir uns noch später Gedanken machen.

Kurz nach seinem ersten Geburtstag begann Johannes zu laufen. Er war bereits am Lallen und verdoppelte eifrig Silben. Zu Weihnachten kamen die ersten Worte, die Johannes noch mit Gebärden unterstützte.

Nach diesem, für uns überraschend schnellen, Hör- und Spracherfolg kam wieder das Thema der bilateralen Versorgung zur Sprache. Wir stellten uns erneut in der Uniklinik Würzburg vor. Von Seiten der Klinik stand einem zweiten CI nichts im Weg. Auch die Krankenkasse machte keinerlei Probleme.

Nun stellte sich nur noch für mich die Frage: Was wollte ich? In Johannes Reha-Gruppe im CIC Süd Würzburg waren schon zwei andere Kinder bilateral versorgt worden. Ich hatte den Eindruck, dass sie sehr von dem zweiten CI profitierten. Schließlich bemerkte ich - meine Einstellung hatte sich verändert: Ich WOLLTE ein zweites CI für Johannes!
Er hatte Erfolg mit dem linkem CI und warum sollten wir ihm nicht sein Hören erleichtern und ein zweites CI geben? Bisher waren wir nur positiv mit dem CI in Kontakt gekommen. Johannes war sein „Hören“, wie wir das CI nennen, schon jetzt sehr wichtig. Wenn nun dieses „Hören“ einmal ausfallen sollte, was machen wir dann? Für Johannes wäre das schrecklich. Zusätzlich hatte ich auch den Kindergarten im Hinterkopf. Er würde sich dort, in diesem Lärmpegel, mit zwei CIs viel leichter tun. Alle Menschen wurden schließlich mit zwei Ohren geboren, also sollte Johannes doch auch das bestmöglichste erhalten was ging: ZWEI CIs!

Mitte März 2004, Johannes war 1 ¼ Jahre alt, wurde unser Kind erneut operiert. Alles lief sehr gut. Johannes war schon am Nachmittag der OP wieder auf den Beinen. Wir waren sehr froh, dass er alles so gut wegsteckte. Bei der Erstanpassung in der Klinik dann, zeigte Johannes keine Reaktionen. Auch zuhause verbesserte sich dies nicht. Nachdem knapp über eine Woche vergangen war, ließ ich mir einen neuen Anpassungstermin geben. Der Techniker veränderte die Einstellungen des neuen Prozessors und machte ihn lauter.
Schon am darauffolgenden Tag reagierte Johannes mit seinem neuen Prozessor genauso gut wie mit dem ersten „Hören“. Er beantwortete sogar am Telefon Fragen.

Unser Sohn machte sehr rasant Fortschritte. Er zeigte sofort, wenn mit einem der beiden CIs etwas nicht stimmte oder die Batterien leer waren. Auch das Richtungshören stellte sich relativ schnell ein. Mittlerweile wird Johannes im November schon 4 Jahre alt und wir sind absolut glücklich mit unserer Entscheidung, ihn bilateral zu versorgen. Seine Hör- und Sprachentwicklung ist sehr gut und hat unsere Erwartungen an das CI weit übertroffen.
Im März 2005 kam unser zweiter Sohn, Lukas, zur Welt. Natürlich erwarteten wir voller Anspannung die OAEs in der Geburtsklinik. Auch bei Lukas waren sie auffällig und der Kontrolltermin mit BERA in der Uniklinik Würzburg bestätigte die Befürchtungen: Auch Lukas ist an Taubheit grenzend schwerhörig.

Wir verschwendeten gar keinen Gedanken an eine einseitige Versorgung. Ganz im Gegenteil: Am liebsten wollten wir beide Ohren gleichzeitig mit CI versorgen lassen.

Herr Dr. Müller unterbreitete uns dann den Vorschlag, Lukas zunächst einseitig zu implantieren und etwa 10 Tage darauf die zweite Seite zu operieren. Dies fand sofort unseren Zuspruch.

Eine bilaterale Versorgung bei Lukas? Diese Frage war keiner Diskussion mehr würdig. Auch Lukas sollte zwei „Hören“ bekommen. Wir wollten keines der Kinder benachteiligen – wenn Lukas jetzt nur ein CI bekäme, wäre er eindeutig im Nachteil.

Im September 2005 wurde Lukas zunächst links und 12 Tage darauf rechts implantiert. Die OPs verliefen sehr gut und Lukas steckte alles sehr gut weg. Uns erschien die zweite Implantation nach 12 Tagen sogar ziemlich optimal. Lukas war eigentlich schon an den Verband und den Krankhausalltag gewöhnt.

Anfang November 2005 erfolgte die beidseitige Erstanpassung und auch Lukas zeigte sofort eindeutige Hörreaktionen. Bereits kurze Zeit danach, etwa 1 ½ Monate später, drehte sich Lukas zuverlässig auf die Seite um, aus der er angesprochen wurde. Mittlerweile zeigt Lukas, welches CI nicht funktioniert, bzw. mit welchem CI etwas nicht in Ordnung ist.
Bemerkenswert finden wir auch, dass Lukas sich sehr an seinem großen Bruder Johannes orientiert. Wenn Johannes ein CI ablegt, legt Lukas auch sein CI ab. Hat Johannes beide „Hören“ an, möchte Lukas auch beide. Grundsätzlich fordert Lukas beide CIs, aber akzeptiert trotzdem, manchmal nur eines zu tragen.
Lukas ist nun 1 ½ Jahre alt und spricht auch schon einige Wörter.

Zurückblickend muss ich sagen, dass uns, vor allem aber mir, die Entscheidung zur bilateralen Versorgung unserer Kinder nicht leicht fiel. Allerdings nur beim ersten Kind. Beim zweiten Kind war die Entscheidung zur bilateralen Versorgung schnell getroffen.

Mein Mann und ich vergleichen die CI-Versorgung mit einem Fahrzeugkauf:
Ein CI ist das Fahrrad – funktioniert und man kommt ziemlich weit. Zwei CIs sind sozusagen das Auto – damit kommt man überallhin und es ist einfach besser. Ist uns das Auto eine zweite OP wert?
Wir sind der Meinung:
JA – das ist es wert! Wir wollen unsere Kinder auf eine angenehme Weise die Reise durch das Leben gehen lassen.

Vielen Dank fürs Zuhören.